Em 2015, o G1 publicou uma reportagem sobre Matheus Blum, que na época tinha 2 anos e o tamanho de um bebê de três meses. Ele nasceu em agosto de 2013 pesando 2,4 kg e medindo 47 cm. Aos 2 anos, pesava 4 kg e media pouco mais de 60 cm.

Desde então, Matheus só ganhou um quilo. Ele cresceu só 20 cm desde que nasceu e atualmente, mede 67 cm, quando deveria ter quase um metro de altura. O irmão mais velho tem 6 anos e nenhum problema de desenvolvimento.

“O peso dele continua baixo, desnutrição grave. Ele tem que usar aparelho, a traqueostomia, a sonda pra se alimentar. Ele toma os leites especiais conforme a médica prescreveu. É muito difícil, porque nossa rotina é 24 horas com ele”, contou a mãe.

Em 2015, a esperança era um exame genético feito em Porto Alegre, mas o teste não apontou qual é a doença ou síndrome que impede o desenvolvimento do menino. Sem saber o que o filho tem, os pais se sentem impotentes: não sabem se o que fazem ajuda ou agrava a condição da criança.

“O que eu mais quero é descobrir o que meu filho tem, pra ele brincar com o Eric [o filho mais velho]. Ele só fica deitado, nunca pode comer nada, nunca caminhou, nunca correu, sair então é muito complicado. Toda hora tem o mamá dele, passar água, tem que fazer os procedimentos, a imunidade dele é muito baixa”, contou o pai Everton Hellmann.

Ela suspeita que o fato de não ter recebido uma injeção de anticorpos, em falta no país na época da gravidez, segundo a família, tenha desencadeado a doença de Matheus. Quando o primeiro filho de Angélica nasceu com sangue positivo, ela, que tem fator RH negativo, deveria ter tomado uma dose de anticorpos logo depois do parto.

No entanto, a família diz que a injeção de imunoglobulina estava em falta no país. Sem essa dose, quando engravidou do segundo filho, teria ocorrido uma reação. O caso já está na Justiça e a advogada da família pede uma indenização ao estado por danos morais e materiais, medicação gratuita, exames e um diagnóstico.

“Um dos pedidos principais é a internação. Pra quê? Pra que sejam feitos exames específicos da questão genética”, explicou a advogada Adriana Alves.

A ação judicial pede também a garantia da alimentação do garoto, que toma diversos tipos de leite e de suplementos diariamente. Ao mês, o menino consome ao menos 18 latas, cada uma ao custo de R$ 38 reais. Ele toma também outro tipo de leite, que precisa ser comprado a cada dois dias e custa R$ 170 a lata.O leite mais caro geralmente a família recebe de doação. O leite fornecido gratuitamente pelo município costuma ser rejeitado pelo organismo do menino.

Se não fossem eventos beneficentes e a ajuda que os pais recebem para pagar algumas consultas, exames e alimentação, eles estimam que já teriam gasto mais de R$ 300 mil no tratamento.

Uma médica já havia determinado a internação, mas voltou atrás com receio de que Matheus tivesse uma infecção hospitalar. Agora, os pais esperam que, com a ação judicial, conquistem o direito de fazer gratuitamente outros exames genéticos em centros especializados.]

“São quase quatro anos que a gente vem buscando uma melhor qualidade de vida pra ele. A gente vai atrás, busca de todas as maneiras que se possa imaginar. Se a gente não sabe o que ele tem, fica muito difícil você afirmar se tem tratamento ou não. Esse é o nosso objetivo, é um direito dele”, afirmou a mãe.

G1