Famílias de pacientes com doenças raras estão na expectativa do julgamento de dois processos hoje no Supremo Tribunal Federal (STF). A Suprema Corte definirá a obrigatoriedade do poder público oferecer gratuitamente medicamentos de alto custo que não estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS).

Ontem à noite, familiares realizaram uma vigília em frente ao STF para pressionar os ministros acerca da votação. A decisão da corte máxima afetará diretamente a vida da empregada doméstica Adriana dos Santos, 32 anos. Ela é mãe de Yann, 10, portador da mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária. A doença foi descoberta quando ele tinha 2 anos. O garoto começou a fazer tratamento dois anos após a irmã mais velha morrer em razão da mesma doença. %u201CÉ sempre uma luta. A gente entra na justiça, às vezes o Ministério da Saúde não libera o medicamento e tem que entrar de novo%u201D, lamenta.

A ajuda da Adriana com a judicialização vem por meio do Instituto Vidas Raras, de São Paulo, uma Organização não-governamental (ONG) que atua na área. Depois de ser procurada por familiares de portadores da doença para ajuda, a advogada Regina Próspero decidiu criar a ONG. Ela tem dois filhos portadores da mucopolissacaridose.

Mãe de Luís Eduardo Próspero, filho caçula, a presidente conta que a maior dificuldade enfrentada foi a falta de informação no fim dos anos 1990. Em 1998, o filho mais velho de Regina, Niltinho, morreu aos 6 anos, em razão da doença. Ela conta que na época não tinha remédio para ele. Quando o primogênito morreu, o caçula perdeu a visão e audição. Este último sentido foi recuperado após integrar a pesquisa clínica. %u201CNo início, ele participou de um centro de pesquisa do Hospital das Clínicas de Porto Alegre (HPCA) e recebia um medicamento experimental%u201D. Depois do período experimental, um laboratório doou o remédio por cinco anos. %u201CAntes do período terminar, já entrei na justiça, porque sabia que esse processo demoraria%u201D, lembra.

Dudu, como é conhecido, passou quatro meses sem tomar o medicamento por atraso do governo. %u201CEle ficava extremamente cansado, com dificuldade para respirar e com muitas dores%u201D, disse. Para Regina, se a justiça proibir a distribuição dos medicamentos, os pacientes vão morrer. %u201CO remédio do Dudu custa R$ 180 mil por mês%u201D, conta. Segundo ela, os pais gostariam de ter autonomia financeira para não depender do Estado, mas não há alternativa.

Para o advogado Leonardo Ranna, é preocupante comercializar drogas sem que tenha havido prova de eficiência. %u201C(Os remédios) têm que vir num estudo com base nas agências reguladoras%u201D, explica. O especialista acredita que o Estado têm que prover a saúde, mas não a qualquer custo. %u201CEle pode negar fornecer por não ter efetividade comprovada%u201D, argumenta.

O advogado Sérgio Sampaio é pai de um portador de Fibrose Cística e nega que as drogas importadas estão em fase de experimentação. %u201CA Anvisa permite a importação desde que as drogas sejam registradas em seus países de origem%u201D, explica. Segundo ele, os pais não são irresponsáveis por dar qualquer remédio para os seus filhos. %u201CSão remédios vindos de países de primeiro muito, países desenvolvidos%u201D, diz.

O argumento do advogado é baseado na resolução RDC 38 da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que aprova a importação dos medicamentos mesmo sem registro no órgão. %u201CAprova o regulamento para os programas de acesso expandido, uso compassivo e fornecimento de medicamento pós-estudo. Artº 2 I- comunicado especial específico para acesso expandido e uso compassivo: documento de caráter autorizador, emitido pela Anvisa, necessário para a execução de um determinado programa assistencial no Brasil de medicamento novo, promissor, ainda sem registro na Anvisa e, quando aplicável, para a solicitação de licenciamento de importação do(s) medicamento(s) necessário(s) para a condução do programa assistencial;%u201D, estabelece o texto.

Diario de Pernambuco