Pacientes, entre eles crianças, com epidermólise bolhosa estão sem curativos necessários para a continuidade do tratamento da doença dermatológica de caráter genético e hereditário que provoca a aparição de bolhas pelo corpo e cortes que podem infeccionar a pele pela por conta de uma simples mudança climática.

De acordo com a Presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado (AEB-PE), Fátima Correia, há pelo menos 7 meses o governo não fornece os curativos necessários, e os pacientes estão em busca de doações nos hospitais para dar andamento ao tratamento da doença que não tem cura.

A associação, que apoia os pacientes tanto no atendimento hospitalar quanto no âmbito jurídico, afirma que o Estado foi obrigado judicialmente, há 2 anos, a fornecer curativos e suplementos alimentares aos portadores da doença. "Aqui, acompanhamos 15 pacientes e todos eles conquistaram judicialmente o direito de ter acesso de forma gratuita ao material que deveria ser fornecido pelo governo. Há 7 meses, os pacientes estão sem os curativos e estamos contando com o apoio de hospitais para conseguir materiais paliativos", esclarece Fátima.

Ainda segundo a presidente da AEB-PE, para cada paciente os valores do tratamento variam entre R$ 50 e R$ 150 mil. "A Epidermólise faz com que nasçam bolhas nos corpos dos pacientes. A pele fica bem mais sensível, cai e fica em carne viva". Os curativos, conforme Fátima, são produzidos na Suécia e sem a oferta do Estado é quase impossível dar continuidade ao atendimento dos pacientes.

Dos casos mais graves da doença em Pernambuco, um dos pacientes acompanhados pela associação veio à óbito por conta de um infecção. Morador de Vitória de Santo Antão, o portador da epidermólise não teve acesso aos curativos e viu o quadro dele ser agravado.

Secretaria de Saúde

Por meio de nota, o a Secretaria Estadual de Saúde, reconheceu a falta momentânea dos curativos a serem distribuídos, mas garantiu que já está tentando resolver o problema. "A Secretaria Estadual de Saúde (SES) informa que não tem medido esforços para adquirir os curativos para os pacientes com epidermólise bolhosa. O órgão já realizou um processo de compra dos curativos, contudo, o pregão deu fracassado, ou seja, nenhuma empresa cumpriu as determinações legais para que fosse possível fazer o repasse ao Estado. Assim, a SES já está dando início a um novo processo de compra para abastecer os pacientes", diz a nota.

Epidermólise bolhosa

Não contagiosa, a doença rara de pele tem caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas. De acordo com a gravidade do quadro, a epidermólise bolhosa congênita pode ser classificada como simples, com a formação de bolhas, que cicatrizam sem deixar marcas. A distrófica, que há formação de bolhas em quase todo o corpo, inclusive na boca e no esôfago, provocando fibrose, que dificulta a passagem dos alimentos, e juncional, quando as bolhas se espalham pelo corpo todo, inclusive na mucosa da boca, no esôfago e nos intestinos, o que aumenta a dificuldade para engolir e compromete a absorção.

O tratamento recomendado é de atendimento multidisciplinar voltado para o alívio da dor e para evitar o agravamento das lesões. A doença não tem cura.