O pequeno Ben, de cinco meses / Reprodução do Diário de Pernambuco.

O casal Nathalie Brener e Túlio Guimarães foi ao Instagram anunciar uma notícia há muito aguardada pelos 19,3 mil seguidores: eles conseguiram os 2 milhões de dólares (cerca de R$ 12 milhões) para comprar um remédio que pode salvar o filho Benjamin, de cinco meses. O menino sofre de uma rara síndrome genética chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa receber tratamento o quanto antes.

No vídeo, os dois reforçaram o lema da campanha em prol da saúde do bebê “O Ben sempre vence” e agradeceram pelas doações e apoio. Além do financiamento coletivo, a família fez rifas de diversos bens, como um iphone e uma moto, para arrecadar a quantia necessária.

“Compramos o medicamento junto à fabricante suíça Novartis e expectativa é de que ele chegue ao Brasil ainda em outubro. Assim, conseguiremos nossa meta: o Bem tomar esse tão sonhado remédio antes de completar os seis meses de vida”, explicou a mãe.

A meta levou cerca de 100 dias para ser atingida e a família que "é só alegria", nas palavras dos pais, vai compartilhar também os próximos passos do tratamento do menino pelo perfil da campanha (@ameoben) no Instagram. Emocionado, o pai de Benjamin deixou um recado para o filho. “Desejo muita saúde para você meu filho, você é um guerreiro, que Deus te abençoe”, disse. 

O remédio mais caro do mundo:

O Zolgensma é pivô de muitas batalhas judiciais no Brasil para que as famílias consigam sua obtenção pelo SUS. Lançado em 2019 pela farmacêutica Novartis, gerou uma série de controvérsias em todo o mundo, em especial pela falta de transparência acerca de seus custos. Para se ter uma ideia, o medicamento que ocupava o topo do ranking mundial de fármacos caros custava metade do que é pedido por essa droga.

A substância promete levar ao paciente uma forma saudável do gene disfuncional e parar a progressão da doença. Já o Spinraza, disponibilizado pelo SUS há cerca de dois anos, retarda os efeitos da doença e auxilia na recuperação de alguns movimentos, mas o processo degenerativo pode continuar no futuro.

A forma de aplicação também é diferente. Enquanto o remédio mais caro exige uma única injeção, o medicamento mais antigo requer que a criança seja internada pelo menos uma vez por ano para receber a dose da substância intravenosa. Por tudo isso, o Zolgensma é preferido pelos familiares, que buscam maneiras judiciais ou campanhas públicas para a compra do fármaco.

A doença

Para os pacientes com AME, o tempo é uma questão fundamental. Tudo porque essa é uma doença degenerativa que evolui rapidamente, provocando a morte dos neurônios musculares inferiores. Quanto maior o hiato entre o diagnóstico e o começo do tratamento, mais os músculos se degradam, ficam fracos e atrofiam.

Depois de alguns meses, o paciente começa a perder capacidades essenciais para a vida como a de se movimentar, de engolir e pode até ter uma parada cardíaca ou respiratória. A AME é uma síndrome genética, causadas por mutações de baixíssima prevalência na população. Por isso, só um ou dois em cada 100 mil nascidos vivos apresentarão a doença.

Ela é divida em cinco tipos numerados de 0 a 4. No primeiro, são enquadrados os pacientes recém-nascidos e com funções musculares menos afetadas, no último os indivíduos com diagnóstico tardio e/ou com um quadro clínico mais grave. Em alguns casos, as pessoas sequer conseguem sentar-se de maneira independente.

Nos bebês, a doença pode ser percebida pelo pediatra durante as consultas de rotina, mas dificilmente é notada logo de início pelos pais ou profissionais de outras áreas. Isso porque, nos primeiros meses, o atraso motor é sutil.

A criança pode apresentar moleza, dificuldades para sustentar a cabeça, sentar e atraso para começar a engatinhar, por exemplo. Outros sintomas, como perda rápida de peso e dificuldades para engolir e respirar são mais facilmente notados pela família.

É por isso que uma das orientações das entidades do setor é que a família mantenha a Caderneta da Criança atualizada e leve sempre às consultas médicas. Esse documento, emitido pelo Ministério da Saúde e entregue aos responsáveis por todo recém-nascido no Brasil, contém os parâmetros de desenvolvimento desde bebê até os 9 anos de idade. É através dele que a equipe de saúde da família poderá identificar qualquer atraso no desenvolvimento motor e chegar a um diagnóstico rápido, tanto no caso de AME, quanto de outros problemas identificáveis na infância.

FONTE: DIÁRIO DE PERNAMBUCO.